Come vivere con la SLA
Il nostro esperto in Neurologia a Pisa, il Dott. Paolo Bongioanni, ci spiega come la SLA influisca sulla vita di chi ne soffre e di chi gli sta accanto, sottolineando l’importanza del supporto di un’équipe di specialisti per tutta la durata della malattia
SLA: qual è l’obiettivo assistenziale?
Dato che non esistono ancora terapie efficaci per guarire la SLA, lo scopo assistenziale è quello di agevolare la vita di chi ne soffre, cercando di garantire alla persona malata la massima autonomia e di rispondere ai suoi bisogni ed ai suoi desideri.
La presa in carico del paziente affetto da SLA deve avvenire il più precocemente possibile, fin dalla diagnosi che in genere avviene solamente un anno dopo l’esordio della malattia. A partire da quel momento, l’équipe assistenziale/riabilitativa dovrebbe accompagnare la persona che soffre di SLA per tutto il percorso della malattia con l’obiettivo di sostenerla il più possibile.
Che cosa prevede il trattamento riabilitativo?
Non esiste un programma definito a priori: il paziente, insieme con un suo familiare/caregiver, viene coinvolto fin dall’inizio nelle scelte terapeutiche e nelle decisioni sugli ausili necessari, in prospettiva delle esigenze che si presenteranno via via. Il supporto psicologico è fondamentale.
Come influisce la SLA sulla vita di chi ne soffre?
La SLA influisce profondamente sulla vita dei pazienti: è angosciante rendersi conto che il corpo risponde sempre meno agli stimoli ed ai bisogni; che i movimenti sono sempre più limitati e che si ha difficoltà a parlare e a nutrirsi, fino a provare la drammatica sensazione di essere imprigionati, nonostante si resti quasi sempre lucidi e si continuino a mantenere integre le capacità cognitive.
Vivere con la SLA è difficile e richiede una grande capacità di accettazione per affrontare ogni giorno i cambiamenti e le difficoltà che si presentano, con la speranza di mantenere almeno in parte l’autonomia personale anche quando aumenta il bisogno degli altri.
Che cosa succede quanto un paziente riceve una diagnosi di SLA?
Quando si comunica la diagnosi, il paziente affetto da SLA si ritrova a vivere un evento traumatico che scatena importanti reazioni psicologiche, sia a causa della prognosi fatale, sia per i grandi cambiamenti che dovrà affrontare, come la perdita della capacità comunicativa e dell’autonomia sul proprio corpo. È proprio per questo impatto emotivo che è essenziale un’attenta strategia di sostegno.
Perché non bisogna sottovalutare la presa in carico del paziente?
L’impegno che rappresenta la presa in carico dei pazienti affetti da SLA è complesso: il carico assistenziale è considerevole fin dalle prime fasi e ricade soprattutto sulla famiglia.
Nelle fasi avanzate, poi, i malati necessitano di apparecchiature complesse per continuare a vivere come persona, ad esempio la pompa nutrizionale per l’alimentazione enterale, il ventilatore per la respirazione artificiale ed il computer per la comunicazione, oltre alle cure specialistiche e continuative fornite dai familiari (dopo essere stati adeguatamente istruiti dai vari professionisti sanitari).
Quali specialisti devono far parte dell’équipe medica?
L’équipe clinica deve essere formata da: medico di famiglia, neurologo/neuroriabilitatore, fisiatra, psicologo, pneumologo, gastroenterologo, foniatra, infermiere, fisioterapista, dietista e terapista occupazionale. Questo team deve costituire un interlocutore unitario, allo scopo di mantenere e salvaguardare il più a lungo possibile la vita e la dignità del paziente, supportando anche la famiglia, con cui mantiene un rapporto di fiducia reciproca basata sul dialogo e la mutua collaborazione.
Quali sono i risvolti che la SLA può avere sul caregiver?
Assistere una persona colpita da SLA costituisce un impegno arduo dal punto di vista psicologico, economico, sociale, ma anche per la salute del caregiver. Nelle fasi avanzate, quando il paziente perde autonomia, sono necessarie sempre più ore di assistenza e sorveglianza con ulteriori costi economici ed emotivi. Gli equilibri relazionali preesistenti vengono messi a dura prova durante il decorso della malattia e la riorganizzazione (di tempo, di spazio e di ruoli) che si rende necessaria espone l’intero sistema familiare a pressioni e contrasti.
Questo impegno deve essere amministrato accuratamente e, se possibile, condiviso ed alleggerito. Secondo studi scientifici in proposito, infatti, il familiare/caregiver viene sottoposto ad uno stress notevole e prolungato che aumenta la probabilità di sperimentare elevati stati d’ansia e di andare incontro a malattie (in primis la depressione). Proprio per questo anche il caregiver deve ricevere un supporto adeguato (ascolto, informazione, formazione e sostegno nel tempo), sia per il proprio bene sia per quello del malato.
Se sei interessato all'argomento, leggi il nostro articolo sulla terapia e la riabilitazione della SLA