Vivere con la spina bifida: informazioni utili e strategie di cura

La spina bifida è una condizione complessa che colpisce il sistema nervoso centrale e che ha un impatto significativo sulla vita quotidiana. Se stai cercando di comprendere meglio questa patologia, sia per te stesso che per una persona a te cara, è fondamentale conoscere le sue caratteristiche, le possibili complicazioni e le opzioni di trattamento disponibili. Questo articolo intende fornire una panoramica chiara e concisa sulla spina bifida, aiutandoti a prendere decisioni informate e a trovare il supporto necessario

Cos'è la spina bifida?

La spina bifida si verifica quando il tubo neurale, che forma il sistema nervoso centrale, non si chiude completamente durante le prime settimane di gravidanza, quando molto spesso non si è a conoscenza della stessa. Ci sono vari tipi di spina bifida, i più comuni sono:

• Spina Bifida Occulta: in cui le vertebre non si chiudono completamente e il midollo spinale non è esposto ma possono esserci quadri malformativi anche complessi.
• Meningocele: in questo caso, le meningi (le membrane che avvolgono il midollo spinale) protrudono attraverso una fessura nella colonna vertebrale, ma il midollo spinale rimane intatto.
• Mielomeningocele: il tipo più grave, in cui le meningi e il midollo spinale protrudono attraverso un'apertura nella colonna vertebrale, causando inevitabilmente danni neurologici.

Sintomi e diagnosi

I sintomi della spina bifida variano a seconda del tipo e della gravità della condizione. I segni possono includere debolezza muscolare fino alla paralisi, problemi di coordinazione, difficoltà nella sensibilità, alterazioni della funzione della vescica e difetti fisici visibili. La diagnosi può avvenire tramite ecografie prenatali ed eventualmente con risonanza magnetica fetale. Nel caso in cui ci sia il sospetto di una spina bifida occulta dopo la nascita, per la presenza di discromie o di ipertricosi in regione lombo-sacrale, si possono eseguire esami ecografici e di risonanza magnetica per valutare la presenza di eventuali difetti associati.

Cause e fattori di rischio

Le cause esatte della spina bifida non sono completamente comprese, ma ci sono diversi fattori di rischio associati. Questi includono:

• Genetica: La storia familiare di difetti del tubo neurale può aumentare il rischio.
• Nutrizione: Bassi livelli di acido folico durante la gravidanza possono contribuire allo sviluppo di spina bifida. Si consiglia alle donne che desiderano avere una gravidanza di assumere acido folico già alcuni mesi prima, e di proseguire anche in gravidanza.
• Obesità e diabete: Questi fattori di salute materna possono influire sul rischio di spina bifida.

Opzioni di trattamento

Le opzioni di trattamento per la spina bifida variano in base alla gravità della condizione e ai sintomi. Alcune delle principali strategie includono:

• Chirurgia: La riparazione chirurgica è sempre necessaria e urgente per la correzione del mielomeningocele e del meningocele, per proteggere il midollo spinale e prevenire infezioni. Nel caso della spina bifida bifida occulta, la chirurgia viene programmata dopo alcuni mesi, in relazione al tipo di malformazione e al quadro clinico del paziente. I pazienti affetti da mielomeningocele hanno un rischio importante di sviluppare idrocefalo, patologia che necessita di valutazioni periodiche e anche di interventi chirurgici mirati.
• Terapia fisica e occupazionale: Queste terapie possono aiutare i pazienti a migliorare la mobilità e le capacità quotidiane.
• Supporto psicologico: I pazienti e le famiglie possono beneficiare di un supporto psicologico per affrontare le sfide associate alla spina bifida.
• In generale la presa in carico assistenziale del paziente affetto da spina bifida è muldisciplinare. Oltre al neurochirurgo, gli specialisti coinvolti sono il neurologo, il fisiatra, l’urologo, il nefrologo e l’ortopedico.

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La vita con la spina bifida

Vivere con la spina bifida può comportare sfide significative, ma molti pazienti portano avanti una vita attiva e soddisfacente. È importante lavorare con un team medico multidisciplinare per sviluppare un piano di cura personalizzato che affronti le esigenze specifiche del paziente.

Se hai ulteriori domande sulla spina bifida o sui percorsi di trattamento disponibili, ti invitiamo a contattare un neurologo o un neurochirurgo specializzato. La diagnosi precoce e l'accesso a cure adeguate possono fare una grande differenza nella qualità della vita di chi vive con questa condizione.