Ascoltare la voce dei pazienti ematologici per capire la loro qualità di vita Mostrare di più
La qualità di vita (QoL) legata alla salute è la percezione che il paziente ha dell’impatto della malattia o dei trattamenti sul suo benessere fisico, mentale, sociale, relazionale, funzionale e spirituale. Questo fa sì che la QoL sia una misura, descritta anche numericamente, del benessere dell’individuo, ossia di come si sente l’individuo/paziente. Nella pratica clinica è possibile integrare un modello innovativo che misura e valuta la qualità della vita (QoL) dei pazienti attraverso specifici questionari, i cosiddetti Patient Reported Outcomes (PRO) calibrati sulla specifica patologia del sangue e sul vissuto del paziente che bisogna esplorare, con domande dirette non filtrate dal medico alle quali il paziente risponde dando informazioni di qualsiasi tipo sulle condizioni di salute come lui stesso le percepisce e riporta. I PRO QoL stanno diventando sempre più importanti per aiutare i medici a definire le strategie di cura e la gestione della malattia più adatte ad ogni singolo malato. Ne abbiamo parlato con la Dr.ssa Esther Natalie Oliva, Ematologa del Grande Ospedale Metropolitano BMM di Reggio Calabria, a margine di un evento organizzato da AIL in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia.
L'innovazione per la qualità della vita dei pazienti oncoematologici, Convegno AIL-AIPaSIM Mostrare di più
Durante l’incontro promosso da AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma e AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia che si celebra il 25 ottobre, sono stati presentati i dati preliminari di un sondaggio voluto da AIPaSIM e realizzato da Question Pro, su vissuto e sintomi dei pazienti affetti da mielodisplasia (con età media di 73 anni). I risultati indicano come sia essenziale il dare voce ai pazienti ematologici: la malattia impatta troppo sulla loro vita, il lavoro diventa più gravoso, la salute è appena accettabile, e mentre un terzo degli intervistati preferisce le terapie domiciliari, il 40% vuole essere trattato presso il centro ematologico. La medicina personalizzata per ogni singolo paziente passa quindi anche dal misurarne la qualità della vita, ma rendere il paziente il soggetto che la misura, è una pratica totalmente innovativa. Interviste a: Esther Natalie Oliva, Ematologa del Grande Ospedale Metropolitano BMM di Reggio Calabria, Co-Chair, EHA SWG Quality of Life and Symptoms, Membro Comitato Scientifico AIPaSIM e Coordinatrice scientifica Convegno AIL – AIPaSIM; Pino Toro Presidente Nazionale AIL; Marco Vignetti, Presidente GIMEMA Fondazione Mandelli.
Esther Oliva - Comitato Scientifico AIPaSiM Mostrare di più
Intervista Esther Oliva - Comitato Scientifico AIPaSiM