Estrofia vescicale: crescere non significa smettere di aver bisogno di cure specialistiche
Quando si parla di estrofia vescicale, l'attenzione clinica dei medici e delle famiglie si concentra quasi sempre sugli interventi chirurgici ricostruttivi eseguiti nei primi anni di vita. Tuttavia, questa rara malformazione congenita continua a esercitare un impatto significativo anche in età adulta.
A fare chiarezza su questo delicato tema è la Dott.ssa Gabriella Pelusi, specialista presso la U.O.C. Chirurgia Pediatrica dell'Azienda AUSL della Romagna e Responsabile della Struttura Semplice di Coordinamento dell'Attività Policentrica di Chirurgia Pediatrica.
Come spiega la Dott.ssa Pelusi, crescere non significa smettere di aver bisogno di cure specialistiche: la gestione a lungo termine di questa condizione richiede un percorso di assistenza che accompagni il paziente ben oltre l'età pediatrica, garantendo benessere e qualità della vita
Dalla pediatria alla medicina dell'adulto: l'importanza della Transitional Care
Uno dei momenti più delicati per il paziente è il passaggio dal percorso di cura pediatrico all'équipe medica dell'adulto. Questo delicato processo, definito Transitional Care (Transizione delle cure), non è un semplice cambio di specialista, bensì un modello organizzativo strutturato.
Il suo obiettivo è mantenere un'assoluta continuità terapeutica, evitando che una patologia così complessa venga gestita in modo frammentario. Per fare ciò, è indispensabile una stretta sinergia multidisciplinare che veda collaborare:
- Urologi pediatrici e urologi dell'adulto
- Ginecologi
- Psicologi
- Biologi e altri professionisti sanitari
Un'occasione di confronto: le giornate di Rimini 2026
Con l'obiettivo di promuovere l'informazione e la condivisione, la Dott.ssa Gabriella Pelusi ha collaborato attivamente con l'Associazione EV Estrofia Vescicale per l'organizzazione di tre incontri dedicati ai pazienti adulti e alle loro famiglie. Gli appuntamenti si sono svolti a Rimini nei mesi di gennaio, marzo e maggio 2026, articolati in sessioni di due giornate ciascuna.
Queste iniziative sono nate per offrire uno spazio di dialogo diretto tra pazienti e specialisti. Durante gli incontri, l'alternanza tra relazioni scientifiche (supportate da materiale illustrativo) e momenti di dibattito aperto ha permesso di approfondire gli aspetti clinici della patologia e di rispondere ai dubbi concreti legati alla vita quotidiana.
Le complicanze urologiche a lungo termine
L'età adulta introduce necessità e rischi differenti rispetto all'infanzia. Tra i temi centrali discussi con i pazienti, un ruolo di primo piano è stato dedicato alle potenziali complicanze urologiche che richiedono un follow-up specialistico costante e controlli periodici:
- Infezioni urinarie ricorrenti: particolarmente frequenti nei pazienti sottoposti ad ampliamento vescicale o che praticano il cateterismo intermittente pulito (CIC).
- Calcolosi vescicale: una complicanza comune nei serbatoi urinari ricostruiti.
- Perforazione della vescica: un'eventualità rara ma severa, che richiede un riconoscimento e un intervento tempestivi.
Benessere psicologico, immagine corporea e sessualità
La salute del paziente non si limita agli aspetti puramente chirurgici o funzionali. L'estrofia vescicale può influenzare profondamente la percezione del proprio corpo, l'autostima, le relazioni affettive e la sfera sessuale.
Per questo motivo, il supporto psicologico non è un elemento opzionale, ma parte integrante del percorso assistenziale. Aiuta i pazienti ad affrontare con maggiore consapevolezza la costruzione della propria identità adulta e le dinamiche di coppia.
Percorsi terapeutici personalizzati per uomini e donne
Le esigenze cliniche in età adulta variano sensibilmente in base al genere, richiedendo strategie terapeutiche e di counseling altamente personalizzate.
L'approccio per i pazienti di sesso maschile
Nel sesso maschile, il confronto specialistico si concentra principalmente sull'aspetto dei genitali esterni e sulla tutela della fertilità. In questo ambito, viene approfondita l'opportunità della criopreservazione dei gameti, fondamentale per preservare il potenziale riproduttivo del paziente.
L'approccio per le pazienti di sesso femminile
Nelle donne, l'attenzione si focalizza sulla gestione delle problematiche del pavimento pelvico (come il prolasso degli organi pelvici) e sulla pianificazione della gravidanza. La gestione della gestazione e del parto deve essere tassativamente programmata all'interno di un centro di terzo livello, dove urologi e ginecologi possano collaborare in modo coordinato.
L'obiettivo della presa in carico: Nonostante le differenze anatomiche e cliniche, la finalità resta univoca: offrire a ogni persona una presa in carico multidisciplinare che metta al centro la salute riproduttiva, il benessere psicologico e la qualità della vita globale.
L'efficacia di una rete di competenze
L'esperienza maturata dalla Dott.ssa Pelusi in sinergia con l'Associazione EV Estrofia Vescicale dimostra che il dialogo continuo tra professionisti, pazienti e famiglie è lo strumento più efficace per costruire una rete di supporto solida.
L'estrofia vescicale è una condizione che accompagna la persona per tutta la vita: grazie alla Transitional Care e alla stretta collaborazione tra gli specialisti dell'età pediatrica e dell'adulto, è oggi possibile garantire ai pazienti una presa in carico completa, moderna e realmente incentrata sulle loro reali necessità.