La Transitional Care per giovani adulti con patologie malformative
La Transitional Care dei pazienti giovani adulti nati con gravi patologie malformative è un tema cruciale per garantire continuità nell’assistenza e ridurre le complicanze cliniche. Questo percorso è progettato per accompagnare in modo graduale, sicuro e personalizzato i pazienti dal mondo pediatrico a quello dell’adulto, evitando interruzioni nel follow-up e riducendo il ricorso alla Medicina di Urgenza per problemi prevenibili
Finalità della Transitional Care
L’obiettivo principale del percorso è ridurre le complicanze acute e a lungo termine legate alla patologia di base. Grazie a un percorso di assistenza ambulatoriale accurato, molte problematiche possono essere gestite a domicilio, migliorando la qualità della vita del paziente e la sicurezza clinica.
Il team multidisciplinare
Il Team della Transizione è multidisciplinare e multiprofessionale, basato su una comunicazione efficace tra personale pediatrico e dell’adulto. Questo assicura che il giovane non venga perso al follow-up e che non ci siano soluzioni di continuità nell’assistenza.
Le figure coinvolte includono:
- Chirurghi pediatrici e generali
- Urologi, nefrologi e neurochirurghi
- Ortopedici e ginecologi
- Infermieri, psicologi e personale amministrativo
- Medici di Medicina Generale e operatori sanitari territoriali
Il processo PRJTACo
Il percorso codificato PRJTACo accompagna giovani e famiglie nella transizione con un approccio strutturato e graduale. Le fasi principali sono:
- Preparation – Educare il giovane a diventare autonomo nelle decisioni e rassicurarlo sul supporto continuo del team pediatrico.
- Readiness Assessment – Valutare, tramite questionari psicologici certificati, la capacità del paziente e della famiglia di affrontare la transizione.
- Joint Visits – Visite congiunte tra team pediatrico e team dell’adulto, per discutere dettagli clinici e stabilire modalità e tempistiche dei controlli.
- Transition to Adult – Passaggio completo alle cure del team adulto, con follow-up personalizzato.
- Coordinator – Figura infermieristica (Transition Coordinator) che guida e organizza il percorso, garantendo continuità e supporto al paziente.
Preparazione e valutazione della readiness
Il Servizio di Psicologia valuta la readiness del paziente e della famiglia senza vincoli di età, basandosi su aspetti clinici, sociali e psicologici:
- Giovane: autonomia decisionale, fiducia nel team, responsabilizzazione alla cura di sé.
- Famiglia: capacità di dare responsabilità al figlio e supportarlo nel nuovo percorso.
- Team dell’adulto: informazioni complete sul paziente per instaurare subito una relazione collaborativa.
Categorie di pazienti e complessità
I pazienti vengono distinti in due categorie:
- Bassa complessità – Transizione standard con Transitional Report e Joint Visit finale.
- Alta complessità – Attivazione di un Gruppo Interdisciplinare di Transizione (GIT) con visite periodiche e coordinamento multidisciplinare, inclusi eventuali psicologi e assistenti sociali.
Formazione e implementazione del percorso
È fondamentale formare il team adulto sulle patologie pediatriche e il team pediatrico sulle competenze psicologiche e comunicative necessarie. La formazione interna assicura l’applicazione efficace del percorso PRJTACo e la motivazione di tutti gli operatori coinvolti.
Ambito di applicazione
Il percorso è rivolto a pazienti con patologie croniche e necessità di follow-up a lungo termine, inclusi:
- Malformazioni genito-urinarie
- Spina bifida e patologie assimilabili
- Neoplasie genito-urinarie
- Malformazioni gastro-intestinali e toraciche
- Criteri di esclusione: età <14 anni, sviluppo somatico non adulto, instabilità clinica o readiness non adeguata.
Conclusione
La Transitional Care rappresenta un modello efficace e sicuro per garantire continuità assistenziale ai giovani adulti con patologie complesse, promuovendo autonomia, sicurezza e collaborazione tra paziente, famiglia e team multidisciplinare.